Sjukhuset

Vid det här laget hade jag börjat bli ganska less på att vara på sjukhuset, men jag visste ju att det var det enda alternativet jag hade, om jag ville bli frisk.
Jag hade fått min påse med stamceller, de första kämpiga dagarna gick i ett töcken. Jag fick in en träningscykel som jag skulle försöka mig på när jag orkade. Jag orkade just då i stort sett bara gå in på toaletten. Cykla fanns inte på kartan. Men som tur var gick tiden och jag kände mig lite piggare. Lite grann i taget, så snart kämpade jag med denna cykel också. Ännu några dagar senare så frågade personalen om jag ville gå ut i friska luften; ja, det var länge sen. Jag gick med, sakta gick det, men jag kom ut. Åh vad jag frös!! Jag gick där i "landstingspyjamasen" - t-shirt, blå mjukisbyxor och blå mjukiskofta. Alla andra jag såg som cyklade fram och tillbaka hade kortbyxor och linne. Jag ville ha en filt!! Min utevistelse den dagen var väldigt kort.

Jag kände mig allt piggare, fick den hemska medicinen som hämmade mitt immunförsvar för att inte stöta bort de nya cellerna, och jag blev öm i skinnet, mådde illa, åt fruktansvärda mediciner. Men jag var tvungen för att inte bli sjuk i allt det som var. Mitt i allt elände som var samtalade jag ofta med min kära familj. Det var livgivande att se barnen och veta att livet fortsatte ändå.

Det var familjen som höll mig vaken, så jag inte försvann nån annan stans. Jag hade en stark motivering! ÖVERLEVA. Leva ett liv!

Jag tillbringade ungefär 1 månad på sjukhuset. Jag var trött på väggarna, men det var bara att acceptera. När jag hade blivit lite piggare, så kom 2 av mina flickor och besökte mig på sjukhuset, de åkte bussen de 6 milen som var, och jag mötte dem på sjukhusets busshållplats. Det var så roligt att träffa barnen! Så duktiga de var, de åkte buss ensamma; en 11-åring och lillasyster på 3 år.
De hade med sig min nya "leksak" - en ny telefon. Jag fick något roligt att greja med i den långsamma vistelsen på sjukhuset, en "leksak" att pyssla med, fördriva tiden med.
Flickorna ville fika, så jag följde dem till sjukhusets cafeteria utvägen, sen visade jag dem in genom entrédörrarna vart caféet var, jag fick inte följa med in. Eftersom jag skulle vara försiktig. När de hade fikat klart så ringde de till mig och jag kom och mötte dem i entrén och vi gick tillbaka till mitt rum. De tyckte nog att det var lite roligt att träffa mamma också, det var ju länge sen de träffade mig också... Jag testade den nya telefonen och tog lite kort på dem, och den lilla flickan ville att min medicinpump skulle vara med på bilden. Den var ju på nåt sätt en del av mig just då...

Ett tag senare så följde jag mina fina barn till busshållplatsen så de kunde åka hem till pappa och lillasyster igen.

Nu får det räcka för den här gången, jag fortsätter nästa gång.
Ha det gott alla! Och ta hand om er själva och varandra!! :)

och tiden, den gick

Nu fortsätter jag där jag slutade. Jag hade fått klart att min ene bror skulle donera benmärg till mig. Då kom nästa fundering och alla frågor som det innebar; Hur skulle detta gå till? Rent praktiskt?? Tack och lov så var alla sjuksköterskor så vana vid att förklara detta, så jag fick det förklarat och bildligt beskrivet om hur det skulle gå till och bli för mig och vad min bror skulle göra för att hjälpa mig, han var tvungen att få mer benmärg innan han skulle donera till mig. I alla fall så gick allt detta bra. Jag kom i en situation då det var omöjligt att göra på något annat sätt; Jag var tvungen att räkna med att vara inlagd på sjukhuset åtminstone en månad, kanske två... Bara tanken att vara borta från sambon och barnen i två hela månader var fruktansvärd.

Innan jag skulle åka in till sjukhuset för min sista behandling och transplantation så bad jag min sambo att raka bort det korta lilla hår jag hade fått på huvudet. Jag visste ju att det skulle ramla bort direkt ändå. Innan jag skulle få min transplantation så skulle jag få en dunderbehandling med cellgifter i några dagar, och jag tänkte att det var lika bra att få bort det innan.

När jag kom till sjukhuset så fick jag ett eget rum, med en sluss. Jag skulle i det stora hela vara nästan helt isolerad.

Jag fick ha en dator på mitt rum med internetuppkoppling. Jag kunde prata och se min familj när vi pratade över datorn. I den mån som var möjligt så pratade jag med dem och fick se dem. Se lite hur barnen utvecklades. Den minsta var så liten. Det kändes sorgligt att inte få vara hemma med dem, men jag hade inget att välja på. Inte om jag ville bli frisk.

Jag fick mina cellgifter några dagar, och jag visste att snart var det dags för min transplantation. Oron över hur det skulle gå fanns naturligtvis och gnagde hela tiden.. - "det kanske inte alls fungerar. Tänk om det inte gör det." Men hela tiden så var jag tvungen att tänka bort det och ägna koncentrationen åt nuet. Bara det som var just där och då.

Tiden för min transplantation kom. Det kom in läkare och sjuksköterskor i mitt lilla rum. Alla stod runt min säng hela tiden tills jag hade fått min blodpåse och en stund därefter. Denna uppmärksamhet för att få en påse blod?? Nej, det var ju inte bara en påse blod, det var den påsen som innehöll mina nya benmärgsceller. Alla var tvungen att vara där och se att jag mådde bra och inte fick några reaktioner som tydde på avstötning av de nya cellerna. När allt var lugnt och jag inte visat tecken på några reaktioner så kunde de gå. Jag tänkte: "var det bara det??" Men jag märkte med tiden att det var lite mer som kom också... Varje dag skulle jag kolla tempen flera gånger om dagen och få medicin som gjorde att min kropp inte skulle stöta bort de nya cellerna. Redan dagen efter så hade jag 40 graders feber, mådde dåligt. Men de talade om att jag mådde som förväntat. Det var liksom bara att gilla läget....

Nu får det räcka för denna gången. Jag fortsätter nästa gång

Ha det gott alla och ta hand om er och varandra i höstrusket!! :)

tiden gick...

Nu fortsätter vi där jag slutade sist; Julhelgen tog slut ganska snabbt. När januari började lunka in i normaliteten efter alla helger var slut, så började barnen på dagis. Det var inskolning i 2 veckor, det kändes helt okej.
Jag och min sambo var på dagis  och barnen fick titta sig runt och känna sig för lite och lära känna de andra barnen lite. Efter några dagar så gick jag dit själv med barnen under inskolningen, tänkte innan att "det här kommer att gå bra". Vi kom dit och barnen hade börjat hitta lite intressanta saker att leka med, och jag var där mest för att bara finnas där.

Då kom det: näsblod, och det bara rann. Hela tiden. Lite pinsamt. Sen ringde telefonen. Ifrån sjukhuset. Jag skulle dit för att få blod. Mitt blodvärde var i lägsta laget. -"Ja, visst, jag får komma sen. Just nu är jag på dagis för inskolning av mina barn." svarade jag.
-"VA?? Är du på dagis?? Och med dom värdena? Du går inte till dagis nåt mer!! Du har dagisförbud!!" fick jag till svar.

Okej, då får jag tänka om.. Jag har ju i det mesta levt så vanligt jag bara kunnat, och visst visste jag att det är en allvarlig sjukdom. Men jag fick inte in det i mitt huvud att jag faktiskt lekte med döden. Egentligen.

Men, livet gick vidare, och med tiden så blev jag svagare och svagare hela tiden. Skulle jag bara till affären 500 meter hemifrån så orkade jag inte gå. Jag fick ta bilen dit.

Det blev som en "standard" att mellan varje cellgiftsbehandling så fick jag åka in till sjukhuset för att jag fått en infektion som behövde behandlas med antibiotika, eller så hade jag för dåligt blodvärde och behövde blod.
En natt vaknade jag och behövde gå på toaletten. Allt gick bra tills jag ställde mig upp. Jag kunde inte gå rakt! Jag fick hålla mig i väggarna för att inte ramla omkull. Men jag gick och la mig igen och tänkte att det skulle säkert va bättre på morgonen. Njaeee, det kan jag nog inte riktigt påstå. Men sjukhuset ringde - igen - och talade om att jag behövde få blod. Mitt blodvärde då låg på 60. Jag mår som bäst när det ligger på 140. Så, ja, jag var i akut behov av blod!

Så här rullade det på. I slutet av mina cellgiftsbehandlingar så pratade läkaren om hur vi skulle tänka runt det här med donatorer. --> Det hade jag bara skjutit framför mig. Men det är väl så att det är svårt att ta in allt så där i början och man sorterar bort det man inte behöver veta JUST NU. Det finns kvar inne i huvudet, i ens minne. Långt bort. Men nu var det dags att ta tag i det. Så jag frågade mina bröder om de kunde tänka sig att ställa upp och testa sig som donatorer till mig. Jag upplevde det väldigt jobbigt bara att behöva fråga om detta. Men de tyckte det var bra att jag frågade. Och det var självklart för dem att testa sig som donatorer. Det var viktigt att det var vävnadsidentiskt med mig. När resultatet kom så var min ene bror lämplig. Han hade samma vävnadstyp som mig!! :) Detta medförde att jag slapp vänta på att en lämplig benmärgsdonator skulle dyka upp, jag slapp den oron som skulle kommit om ifall de skulle hitta en donator igenom Tomasregistret.
En sten släppte från mig.

Nu får det räcka för idag. Jag fortsätter vidare min historia nästa gång.

Ha det gott alla!! Och glöm inte att ta hand om er och varandra!!

DOMEN

Jag fortsätter på min alldeles egna historia här, ungefär där jag avslutade sist; Jo, det var bara att köra på. Påbörja cellgiftsbehandling så snart som möjligt = dagen efter beskedet. Det var liksom bara att göra, tid för att fundera varför fick jag ta under tiden, inte före. Jag hade en dödlig sjukdom!!!
De två dagarna jag var inne för förbehandling så pratade en sköterska med mig om remiss till hårfrissan om vilken peruk jag skulle välja. Det kändes fortfarande som om det inte var mig det handlade om, men jag gick till frissan på sjukhuset och fick hjälp att kolla ut en peruk som jag ville ha. Ifall jag ville använda den. Jag valde med omsorg en peruk som var ganska lik mitt eget hår som jag hade när jag hade långt hår och var nöjd med den frisyren.

Sen fick jag trava tillbaka upp till mottagningen och fortsätta med det förbaskade giftet som skulle genom min kropp för att jag sen skulle åka hem över natten och tillbaka... Segt var det och dimmigt i huvudet om vad allt handlade om.

När jag efter helgen hemma åkte tillbaka, så lades jag in på Onkologiavdelningen. Jag skulle få lite sömntabletter för att få en cvk inopererad, en slang i bröstkorgen helt enkelt. Det gjorde så att jag skulle få all medicin i slangarna. Jag fick slippa nålarna i armarna!!! Tack och lov! När jag låg på operationsbordet, så var jag inte alls trött.. Men jag fick lustgas --> inte att förakta, och sen fick jag räkna får i taket.

Insättningen av slangarna gick bra, jag kom tillbaka upp till avdelningen och fick äta, sen var det bara att köra igång med dessa gifter. Jag tyckte att det gick ganska bra, kände mig ganska okej, la patiens med en kortlek och fick tiden att gå. Den veckan var jag inlagd 5 dagar. Det var 5 dagar som jag inte hade träffat mina barn på. Det kändes så hemskt när jag kom hem igen på fredag kväll! Det var precis som om den minsta flickan hade vuxit jättemycket och att hon inte kände igen mig, det kändes så hemskt. De större flickorna tyckte det var lite intressant med mina slangar. Att jag kunde få medicin genom dem! Helt otroligt!!

Jag skulle göra 8 såna här cytostatikabehandlingar sammanlagt. Under tiden som jag var hemma så skulle jag kontrollera blodprover på vårdcentralen 2 gånger i veckan. Japp. Jag hann bara kolla en gång, sen, dagen efter så ringde de från sjukhuset och sa att jag fick komma in för att få blod, eller så hade jag en infektion i kroppen som jag behövde behandla med antibiotika.

När jag låg inne för en behandling så visste jag att jag skulle få gå till frissan dagen efter och hämta min peruk - mitt nya hår. Jag hade skjutit det ifrån mig hela tiden, att jag skulle behöva det... Men då kände jag verkligen det; under tiden som jag pratade med min mamma i telefonen, så drog jag handen genom håret --> det bara lossnade, verkligen jättemycket. Det var väldigt ångestladdat när jag skulle gå ner till frissan. Jag hade känslan av att alla tittade på mig där jag gick med en 5 centimeter bred bena.
Jag bad frissan att hon skulle ta bort håret som var kvar. Det var fruktansvärt när det bara föll av hela tiden och lossnade konstant, så när jag kom tillbaka upp till avdelningen så hade jag mitt nya hår. Det kändes riktigt bra!

Mitt i allt det här så drog det sig emot jul. Julklappar ska inhandlas hur man än bär sig åt. Så vi tog bilen in till stan och gick i affärer. Ganska osmart och opraktiskt eftersom att jag var väldigt infektionskänslig efter de behandlingar jag hade fått. Men jag kunde inte bara sluta leva. Jag ville fortsätta leva ett så normalt liv som jag bara kunde. Visst var jag mycket tröttare än normalt, jag hade inga ögonbryn eller fransar, men jag hade mitt "långa hår". Jag kunde slippa känna mig för sjuk emellanåt.

Jag fortsatte att fara till affären och handla. Så länge jag orkade så tog jag sparken under vintern. Det var perfekt att ställa mjölken på sitsen och hänga blöjpaketen på sidorna. 

Jag hade ingen behandling under den viktigaste delen av julhelgen (julafton och juldagen), utan då kunde jag vara hemma med min familj och njuta och ta det lugnt några dagar innan det var dags att åka in på annandagen för nästa behandling.

//Men nu får det räcka för den här gången. Jag fortsätter vidare nästa gång.

Ha det gott alla och ta hand om varandra!!

Lite historia..

Ja, egentligen är jag i dagens nu. Det är söndag och sommaren är till ända. Det är den första september idag. Jag sitter här och funderar över livet. Men nu känns det som om jag behöver blicka tillbaka några år. Hur man än gör så sätter ens liv, historien, sina spår i ens egen person.

Det har hänt en del på några år, sisådär 5.
Jag vet inte riktigt var jag ska börja med min historia, men jag tar det från nästan mitt i:

När min minsta flicka var liten, ungefär 3 månader så hade vi hennes dop i kyrkan och allt var jättefint. Familjen var med. Och efteråt skulle vi ha dopkaffe hemma. Eftersom vi bodde i lägenhetshus, så hade vi trappor. Jag bar den minsta flickan i sin bilstol uppför trappen, och fattade helt enkelt inte varför jag hade ont i handen. Men det förstod jag när jag satte ner bilstolen på golvet; Jag hade burit stolen i bågen, och råkat vika in ett finger i handen så jag bar med 3 fingrar. Jag kunde inte lyfta bäbisen utan att ta i av all min kraft! Jag hade ingen styrka i händerna och underarmarna. Jag tappade mjölkpaket om jag inte höll med båda händerna.
Tjurskallig som jag är så tänkte jag att det går nog över. Men det blev bara värre och värre.
Tillslut var det ohållbart ---> Varsågod att gå till vårdcentralen. Läkaren fastställde efter en enklare titt / undersökning på händerna att jag hade karpaltunnelsyndrom.

Och det trodde jag. Tills jag kom till handkirurgen och han sa att han nog ville ha lite blodprover från mig. --> kunde det vara nåt annat?? vaddå?? jag är inte sjuk!!!
Jag gick vackert till vårdcentralen och tog mina prover. Tänkte inte mer på det --> det är väl bara att fixa den operationen - slut.

Men då blev jag kallad till Hematologmottagningen. Jaha? Vad är det? Jag hade aldrig varit i kontakt med hematologen nån gång innan.

Helt utan att jag riktigt förstod vad det handlade om så skulle det tas benmärgsprov och ryggmärgsprov. Jaha? Varför då? --jag är inte sjuk

Inte nog med det. Jag fick göra om båda proverna en gång till 2 veckor senare, för de proverna som de fått var inte tillförlitliga, för det var så lite benmärg, och de fick inte ens något av ryggmärgsvätskan.
---> samma plåga igen!! Jaha... tänkte jag, då får jag vänta i 2 veckor till.

Jag var hemma och mammaledig med den minsta flickan som då var 8 månader, mittenflickan hade nyss fyllt 3 och min äldsta var 11. Det fanns inte på världskartan att jag kunde vara sjuk! När telefonen ringde ungefär 10 dagar efter provtillfället, en onsdag, så var jag helt oförberedd, jag väntade mig att få en kallelse. Men, läkaren ringde, presenterade sig. Och sa till mig att jag skulle sätta mig ner. ----> VA??

Då kom min dom --Du har cancer. Hur kunde jag ha det? Jag var inte sjuk. Jag var för ung för att ha cancer, jag hade ju små barn?!?!?!?!?!?!?!?

Det fanns ingen tid att reflektera så mycket över beskedet. Jag skulle åka in till sjukhuset torsdag och fredag för att få förbehandling, sen skulle jag läggas in på måndagen och påbörja min cytostatikabehandling. Det var bara att göra. Det fanns ingen tid för större reflektioner över diagnosen. Det som gjorde att jag inte la mig ner och dog var att läkaren sa att det fanns stora chanser till att jag skulle bli frisk. Det gick att bota!! Tack och lov!!

--Nu är det dags att avsluta för idag, fortsätter min egen historia nästa gång :)

Ta hand om er!! ;)